13:作家专访
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引用 [1]于 是 戴佳运. 用文学之光照亮孤独症群体世界 [N].中国出版传媒商报,2025-03-28(13). 放大 缩小 默认   
用文学之光照亮孤独症群体世界

  ■受访人:于 是(文学翻译家、作家) □采访人:戴佳运(中国出版传媒商报记者)

  在第18个世界孤独症日来临之际,我国超千万孤独症谱系障碍群体及其家庭仍面临着社会认知偏差与支持体系薄弱的双重困境。作家、译者于是通过虚构+非虚构小说《有且仅有》,以 "方脑袋" 与 "圆脑袋" 的精妙隐喻,系统展现了谱系家庭在教育干预、科技赋能与社会融入中的多维困境。作为资深译者,于是将跨文化叙事经验融入创作,既保留了孤独症群体特有的思维韵律,又以文学的模糊美学消解了公众对 "特殊群体" 的刻板想象。在AI技术重塑人类交流范式的当下,此次采访不仅能解码书中 "共同进化" 的深层内涵,更将揭示文学在推动社会认知变革中的独特力量。

  □是什么样的契机,让你萌生了创作《有且仅有》这本书的想法?

  ■在我得知大学同学(笔名:林晓桦)的亲身经历后,震惊于母爱可以达到那种程度——不只是忍耐,更重要的是自我学习,并用学习的方式帮助儿子、丈夫改善孤独症状带来的各种障碍。她有心把这些年的经验教训写下来,让更多人知道个中的艰辛——以及希望。她信任我,我们便决定合作一本书,将我们对孤独症、家庭、教育、科技的各种想法融会其中,于是,这本书从单纯的“孤独儿妈妈日记”延展成为小说。

  □《有且仅有》一书中将孤独症群体的思维方式比喻为“方脑袋”,而社会规则是“圆脑袋”。你如何定义这种差异的本质?在你看来,这种差异究竟是缺陷,还是另一种观察世界的维度?

  ■如书中所写,这个比喻是在林晓桦教养孩子、陪伴丈夫的过程中自然而然产生的。我在漫长的采访和资料搜集中发现这个比喻很妙,就保留并作为题眼,并在和设计师沟通时建议将其作为书封设计的主要元素。方圆看似有差,但实质并无不同。我们在书中倡导的是一种互相认知、互相理解、互相学习和包容的态度——孤独谱系内的人士从小到大都在忍受主流标准,但谱系外的人士却很少意识到他们身上有很多亮点是值得我们借鉴的,比如诚实、较真、专注、善于学习;至于他们大脑中的奥秘,我们根本尚不清楚,何来歧视的理由?

  □你曾创作《查无此人》关注阿兹海默症照护者,《有且仅有》延续了对特殊群体家庭的凝视。在书写过程中,你如何平衡共情与理性?

  ■在写《有且仅有》的时候,我和林晓桦达成了共识,一是不哭穷、不哭苦,我们要的是知识的共识和共进。二是要有理有据,她在主动学习相关知识,融入中西方文化后得到有益的经验,但未必对谱系内的所有人都有效,我们要很确切地书写一种分享,而非教科书。三是要兼容谱系内的各种可能性,除了林晓桦的儿子和丈夫,还写到了另一个重度患者,我们将她纳入轻科幻的部分,就是在强调必须加强科技研发,这和鼓励更多志愿者让照护者们有喘息的机会一样重要。四是强调干预和教育,干预的痛点或许在于抓紧年龄的窗口期,但教育是终其一生的,书中用不少篇幅写到了她对丈夫的隐形教育,帮助他认知谱系、认知世人等诸如此类的行为不只是出于爱,也是一种实打实的教育。

  □作为资深译者,你如何平衡AI翻译的精准性与文学特有的“模糊美学”?

  ■目前的AI翻译还只是基于词典和大数据,做了一些归纳整合工作,并没有,也不敢自发创作,尤其在有文化语境的翻译、多重词义的选择方面表现得很机械。但抛开文学翻译的特殊性,我一点儿也不反对用AI提高学习和工作效率,前提是不要盲信。

  □创作过程中,你与林晓桦如何平衡真实经历的呈现与隐私保护?当个人叙事进入公共领域,你如何看待读者可能产生的“窥私”与“共情”双重反应?

  ■我们先是做了一两年的素材积累、语音访问和讨论,然后我去她家住了一段时间,每天都和她儿子、丈夫在一起生活,也去了孩子的学校以及心理诊所等地,确保素材的真实性,尤其是态度和观念的真实性。为了保护隐私,我们删去了和她丈夫家人有关的一些片段。我们写作的一个目标不仅是写给孤独谱系患者和家属看的,还要给更多自诩为正常的人看,让他们好奇,让他们去探索,让他们惊叹,让他们遗憾,让他们去发明创造,让他们去尝试做志愿者,让他们意识到自己的自私、狭隘……也可以转变成更有包容力的人,比如琳达。

  □你曾翻译《云游》等作品,这些跨文化叙事经验是否影响了你对孤独症议题的文学处理?你认为文学在推动社会认知变革中具有怎样的独特力量?

  ■翻译了很多不同类型的作品后,我确实感同身受:界限并不存在。在AI、游戏和短剧盛行的时代,文学的力量确实在减弱,但从未消失,甚至,在跨语言交流越来越容易的时代里,我们有理由认为文学作品在爆发(因为能看到越来越多国家的作品)、在积淀(因为留下来的作品越来越多)、在衍生(因为引生出了越来越多的影视作品)。所以我不认为文学的量在减少,但读者的消化力是有限的,我已经过了伤春悲秋的青春期,不再认为“好看的”小说是第一位的了。我觉得创作者应该有更强的社会责任感,要写出推动认知变革的作品,至少要拓展旧有的视野,提出新的问题,描绘更有潜力的人物和事件。

  □书中科幻部分展现了谱系人群通过技术实现社会融入,但现实中仍存在就业歧视等问题。你对谱系人群的社会参与有何期待?技术与人文应如何协同发展?

  ■我看到越来越多的咖啡馆招募孤独症青年,这绝对是件好事。另外,林晓桦在书中传达的理念就是想要让更多谱系内人士有自立能力,要从小的干预做起,抓紧语言、身体协调等基本能力的培训。

  与此同时,谱系外的大世界应该有长远的扶助计划,如增加有中国文化特色的特殊教育系统、针对谱系内青年人的就业培训、增加中学和大学里的谱系内外青年们的联谊、为成年谱系患者们的家属们提供更好的养老优待条件等。事实上,相比于帮助谱系人群参与社会,更难的是让社会的各个层面、各个领域提供更多接受他们的条件和意愿。

  □在这部作品的创作周期里,是否有哪个瞬间让你意识到自己正在经历从"观察者"到"共生者"的身份蜕变?这种变化是否对你的创作产生影响?

  ■我和大部分读者一样,是从对孤独谱系的无知开始,通过这个故事,成为了小小的共生者,每年都会参加一些相关的活动,比如今年会参加在上海政协礼堂举办的孤独症孩子的写作分享交流活动。

  我在后记中提到过,早年还不知天高地厚地写过《黑猫的孤独症》,后来在《生活大爆炸》等影视剧中还会自然而然地把孤独症等同于可爱的天才,那都是无知带来的误读。感谢林晓桦告诉我,还有另一种照护者有同样的境遇,我这才真正认识了孤独症的历史和谱系。后来,又因书结缘,认识了连续20多年为孤独症家庭拍摄的敏觉老师。这些年过去,敏觉老师都退休了,孩子们都长大了,他们还会定期团建出游、拍照。谱系内人士和家属们的“共生者”是非常少的,长年累月的陪伴就更少了。

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